7月14日下午，在华山医院肝脏移植中心病房里，李红（化名）举着雾化面罩，怀抱5月龄的乐乐为他做术后康复治疗时，仍觉得不可思议。她几乎记不清在两个孩子的需要做肝移植的途中，自己曾掉下过多少眼泪。 现在，怀里的小身体又恢复了生机，睡梦喃喃中，还在轻轻嘬着奶嘴。在华山医院肝脏移植中心王正昕教授团队的保障下，一步一步，这个家庭终于走向了胜利。
1/4的遗传概率，
两个孩子都不幸“中招”
今年年初，像所有期待新生命降临的母亲一样，李红满心欢喜地迎来了二胎宝宝乐乐的诞生。欣喜之余，一丝不安萦绕心头。 五年前，她的大儿子洋洋（化名）出生时确诊五型PFIC（家族性进行性肝内胆汁淤积症）。遗传专家评估，该病的遗传率为25%。
五型PFIC是是一种罕见的遗传性消化系统疾病，其特点是由于基因突变导致胆汁在肝脏内无法正常排泄，进而引发肝细胞损伤等一系列并发症。药物、胆汁分流术等支持性治疗是延缓病情进展的关键。 对于晚期肝功能衰竭的患者，肝移植可能是唯一的治疗选择。五年前，由李红捐献肝左外叶，华山医院王正昕教授团队为洋洋实施了肝脏移植手术。
时间过去五年，曾经的阴影好像已经远去。 如今，洋洋除了每天服用抗排异药物，他的生活、运动、学习都跟其他孩子一样，完全看不出肝移植的痕迹。
展开剩余65%一年前，李红意外怀孕。抱着“75%可能不会遗传”的侥幸，李红和丈夫决定留住新生命。乐乐出生后，李红第一时间为他做了基因检测。在接到检测通知单时，李红再次感到命运的荒谬。 乐乐也与哥哥一样，不幸确诊五型PFIC。
精准微创手术
让父爱化作鲜活的现实
李红心里明白，若不尽快为孩子治疗，乐乐可能面临生命危险。 她第一时间想起了这些年来，持续关心着洋洋康复状况的沈丛欢副教授。
听闻李红一家的遭遇，华山医院普外科肝脏移植中心沈丛欢副教授倍感心疼。经多番商讨，此次由乐乐父亲捐肝救子。在完成检查、配型、伦理审查等一系列流程后，沈丛欢医生申请基金支持，减轻了李红一家的经济负担。
7月7日上午， 在麻醉科、护理部、输血科、超声医学科、放射科等多学科团队的协助下， 普外科肝胆外科中心陆录教授，普外科肝脏移植中心陶一峰副教授、薛洪源医生等为患儿父亲开展供肝获取手术。考虑到乐乐父亲为家中主要劳动力，为了尽可能减少手术创伤，团队采用腹腔镜微创手术获取肝左外叶。
随后， 普外科肝脏移植中心主任王正昕教授、沈丛欢医生、李建华医生、孙超医生等对供肝进行修整，顺利植入乐乐幼小的身体中。由于月龄较小，乐乐的脏器小、血管细，植入供体肝脏的过程非常考验医生的精细操作能力。此前，华山医院已经开展了300多例儿童肝移植手术，为此次手术的顺利开展提供了坚实的技术支撑。
护理事无巨细，
患儿带着笑容回到妈妈怀抱
华山医院每年开展各类肝移植手术200余例，具备丰富的肝移植术后护理经验。对于婴幼儿肝移植术后护理，团队更是倾注了加倍的心血。护士长李娟介绍，今年以来，乐乐已是她们团队接手护理的第20余例患儿。经过实践不断优化，团队在人员配备、专科护理技术、婴幼儿喂养、医患沟通等方面，已经形成了一套系统完善的理论体系和实践方案。
婴幼儿肝移植术后需进入重症监护室密切观察，护理团队成立专人专护小组全力保障术后安全。既要时刻精准监测病情变化，落实各项治疗措施，也要耐心与家属沟通病情进展，将细致入微的人文关怀融入每一个护理细节。
术后一周，恢复顺利的乐乐从ICU转入普通病房。再次回到妈妈的怀抱时，他甜甜的笑容抚平了妈妈心中久悬的牵挂。
对手术风险精进管控，对病人护理严谨认真，对术后患者长期关心，正因如此，在两次陷入病痛波折之时，李红心中的希望所在，始终指向华山医院。
文 | 周钟元 刘芸
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